Tercer aniversario de la Alianza Ética por la Salud: tres años poniendo al paciente al centro
El tercer aniversario de la Alianza Ética por la Salud (AExS) se celebró el 29 de enero de 2026 en el Instituto de Investigaciones Biomédicas de la UNAM con una jornada dedicada a una pregunta decisiva: ¿qué significa, en la práctica, poner al paciente al centro?
La conmemoración reunió a autoridades, academia, instituciones públicas, hospitales, industria y organizaciones de pacientes. Más que hacer un recuento de tres años, el encuentro convirtió el aniversario en una mesa de trabajo sobre seguridad del paciente, calidad de la atención, investigación clínica, integridad, información médica, innovación y navegación de pacientes.
En síntesis: el tercer aniversario mostró que poner al paciente al centro implica escucharlo desde el diseño de las políticas y los estudios, darle herramientas para participar en sus decisiones y construir colaboraciones transparentes que produzcan resultados concretos.
En su bienvenida, Tere Cantú Reus, presidenta de la Alianza Ética por la Salud, recordó que la atención sanitaria es un derecho y no un favor. También planteó uno de los hilos conductores de la jornada: pasar de una visión del paciente como receptor silencioso a otra en la que su experiencia, sus datos y su voz formen parte de las decisiones.
El tercer aniversario de la Alianza Ética por la Salud: de los principios a la acción
La apertura reflejó la naturaleza multisectorial de la Alianza. Tere Cantú Reus explicó que AExS nació para reunir a los sectores público, privado y social alrededor de reglas claras, confianza y una participación más activa de los pacientes. El aniversario permitió revisar lo alcanzado, pero también poner sobre la mesa las brechas que siguen abiertas.
Entre las voces que marcaron el inicio de la jornada estuvieron:
- Jacobo Pastor García Villarreal, especialista de la OCDE, quien vinculó la integridad con el uso responsable de recursos escasos y con la confianza de la ciudadanía en los servicios de salud.
- Leonardo Arana, de Casa de la Amistad para Niños con Cáncer, quien recordó que la trayectoria del paciente va mucho más allá del tratamiento: incluye diagnóstico oportuno, educación, apoyo emocional, alimentación, transporte, acompañamiento familiar y reintegración social.
- Dra. Cristina González de Jesús, del Consejo de Salubridad General, quien enfatizó la certificación, la seguridad y el derecho de las personas a reconocer y exigir condiciones mínimas de calidad.
- Andrés Castañeda Prado, quien destacó que ningún actor puede resolver por sí solo los desafíos del sistema y que la colaboración ética exige autorregulación, transparencia y responsabilidades compartidas.
- María Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, quien defendió la incorporación de la sociedad y de los pacientes en las políticas públicas y en la investigación clínica.
Una representación de la Secretaría de Desarrollo Económico de la Ciudad de México añadió la relación entre ciencia, conciencia, desarrollo y bienestar. En conjunto, estas intervenciones dejaron una idea común: la colaboración solo genera confianza cuando es verificable, incluyente y orientada al bien de las personas.
Seguridad, calidad y transformación con la voz del paciente
El Dr. Rodrigo Bazúa Lobato presentó la Comisión para la Transformación de la Atención Quirúrgica del IMSS como una plataforma para generar evidencia rigurosa, contextualizada y útil para las decisiones institucionales. Explicó que la atención quirúrgica permite observar el funcionamiento del sistema completo: referencias, diagnósticos, información clínica, seguridad, abasto, condiciones del personal y continuidad del cuidado.
Su llamado a la Alianza fue muy concreto: ayudar a identificar voces auténticas de pacientes y derechohabientes, en especial de personas en situación de mayor vulnerabilidad, para evitar procesos de participación meramente formales. AExS aceptó públicamente contribuir a ese esfuerzo.
La Dra. Cristina González de Jesús profundizó en la seguridad del paciente como eje de una atención verdaderamente centrada en la persona. Señaló que los eventos adversos no deben ocultarse, sino medirse, analizarse y transformarse en aprendizaje. También propuso abrir líneas de colaboración entre el Consejo de Salubridad General y la Alianza para fortalecer la cultura de seguridad, la educación de los pacientes y la mejora continua.
Desde la Dirección de Cáncer de la Mujer, el Dr. Salvador Martínez González presentó los retos del programa de cáncer de mama: ampliar la promoción y la detección temprana, acortar los tiempos entre la sospecha, el diagnóstico y el tratamiento, y acompañar emocionalmente a las mujeres durante todo el proceso. Su intervención conectó las políticas nacionales con la experiencia cotidiana de quienes atraviesan una enfermedad oncológica.
Ética y transparencia: una práctica que se entrena todos los días
Uno de los momentos más dinámicos fue el panel moderado por la Dra. Sandra Lorena Romero-Córdoba, investigadora del Instituto de Investigaciones Biomédicas de la UNAM. Mediante una metáfora de lucha libre, Jacqueline Beuchot, desde la perspectiva de las organizaciones de la sociedad civil, y Cristina Reque, de Pfizer México, confrontaron mitos frecuentes sobre la colaboración entre asociaciones, profesionales de la salud e industria.
El diálogo mostró que las buenas intenciones no bastan. Una colaboración ética requiere debida diligencia, documentación, trazabilidad de los recursos, reglas contra el soborno y la corrupción, protección de datos, canales de denuncia, rendición de cuentas y declaración de posibles conflictos de interés. Para las organizaciones de pacientes, también supone profesionalizar procesos, diversificar fuentes de financiamiento y medir el impacto de sus programas.
Ambas panelistas coincidieron en que la independencia médica y la información científica confiable deben protegerse en todo momento. La innovación pierde valor si no llega al paciente, y la colaboración pierde legitimidad si no puede explicar cómo se toman las decisiones. La principal lección fue clara: la ética no es un distintivo que se exhibe, sino una práctica cotidiana que se entrena, documenta y evalúa.
C-Control: información y corresponsabilidad en manos del paciente
Constanza Linares, directora de Fundación Grisi, y Fernanda Pastrana, directora y fundadora de VAPORTI contra el cáncer de páncreas, presentaron C-Control, una aplicación gratuita diseñada para que pacientes oncológicos y sus personas cuidadoras organicen información relevante de su atención.
La herramienta permite registrar antecedentes, medicamentos, citas, síntomas, estado emocional, alimentación, estudios e imágenes, además de compartir la información con la persona cuidadora principal. Su propósito es facilitar consultas más productivas, mejorar la comunicación y fomentar la corresponsabilidad y la adherencia, sin sustituir la valoración del equipo médico.
La conversación cobró una dimensión especialmente humana con los testimonios de Maru, paciente en seguimiento oncológico, y de las cuidadoras Adriana y Elizabeth. Sus experiencias mostraron cuánto estrés puede reducir una herramienta sencilla cuando ayuda a ordenar años de citas, estudios y tratamientos, y permite que la persona viva más allá de la enfermedad.
El Dr. Salvador Escorza Calzada complementó el panel con resultados de investigación sobre los intervalos entre síntomas, diagnóstico, valoración oncológica y tratamiento en cáncer de páncreas. Su mensaje reforzó la necesidad de reconocer antes las señales de alerta, sensibilizar tanto a la población como al personal médico y usar la información para reducir demoras evitables.
Investigación clínica con participación real de los pacientes
El aniversario también sirvió para compartir los resultados del seminario y del trabajo colectivo que derivó en el volumen Estado actual y acciones para impulsar la investigación clínica en México 2025. El documento reúne perspectivas de gobierno, academia, instituciones, industria y organizaciones de pacientes, y propone una ruta para fortalecer el ecosistema nacional de investigación.
El Dr. Alfredo Hidalgo-Miranda, director del Laboratorio de Genómica del Cáncer del INMEGEN, destacó el valor de conectar esfuerzos que antes trabajaban de forma aislada y de traducir el conocimiento en políticas públicas. Enfatizó la importancia de desarrollar capacidad nacional para pruebas genéticas y medicina de precisión, así como de asegurar que los avances puedan llegar a quienes los necesitan.
Mayra Galindo, de la Asociación Mexicana de Lucha contra el Cáncer, presentó la participación de la organización en el capítulo dedicado a los pacientes. A continuación, Alma Ortiz Peñón, subdirectora general de la Asociación, planteó un cambio de paradigma: las personas no deben ser vistas únicamente como sujetos de investigación, sino como colaboradoras capaces de aportar experiencia, preguntas, prioridades y criterios de relevancia.
Entre las líneas de acción compartidas estuvieron fortalecer la investigación en instituciones públicas, crear mejores condiciones e incentivos para las personas investigadoras, agilizar procesos regulatorios sin debilitar la protección ética, promover la colaboración interinstitucional y ampliar el acceso a pruebas genéticas desarrolladas en México. La participación sistemática de pacientes puede mejorar la pertinencia de los protocolos, la confianza y la implementación de sus resultados.
Navegación y próximos pasos: del diálogo a la acción
En el cierre, Wendy Alicia Ramos López, navegadora de pacientes en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, explicó que la navegación comienza por identificar las barreras sociales, culturales, logísticas, financieras, educativas y de comunicación que enfrenta cada persona. A partir de ese diagnóstico se construye un plan de acción para facilitar el acceso oportuno y acompañar la toma de decisiones.
Ramos López compartió la experiencia del programa Te Acompañamos y del trabajo en cáncer hereditario junto con la Dra. Yanin Chávarri-Guerra. AExS, Fundación Grisi y VAPORTI plantearon explorar un acuerdo de colaboración para impulsar una figura de navegación especializada en oncogenética, un paso concreto para conectar el aniversario con nuevas soluciones.
La jornada cerró con un agradecimiento al Instituto de Investigaciones Biomédicas de la UNAM y a Fundación Grisi por hacer posible el encuentro. También dejó una agenda clara: escuchar voces auténticas de pacientes, convertir los datos en herramientas para decidir, medir la seguridad, profesionalizar la colaboración y llevar la investigación a la práctica.
Tres años después de su creación, la Alianza Ética por la Salud abre una nueva etapa. El valor del aniversario no está solo en lo celebrado, sino en los compromisos que pueden construirse a partir de él. Poner al paciente al centro exige pasar del discurso a procesos verificables en los que su dignidad, su experiencia y su derecho a participar orienten cada decisión.
Preguntas frecuentes
¿Cuándo y dónde se celebró el tercer aniversario de la Alianza Ética por la Salud?
El tercer aniversario de la Alianza Ética por la Salud se celebró el 29 de enero de 2026 en el Instituto de Investigaciones Biomédicas de la UNAM. La jornada reunió a pacientes, personas cuidadoras, autoridades, academia, instituciones públicas, hospitales, industria y organizaciones de la sociedad civil.
¿Cuál fue el tema central del tercer aniversario?
El tema central fue cómo convertir el principio de poner al paciente al centro en acciones concretas. Las conversaciones abordaron participación, seguridad, calidad, investigación clínica, integridad, información médica, innovación y navegación de pacientes.
¿Qué acciones y compromisos surgieron de la jornada?
Se plantearon, entre otros pasos, incorporar voces auténticas de pacientes en la transformación de la atención quirúrgica del IMSS, explorar estudios conjuntos sobre seguridad con el Consejo de Salubridad General, fortalecer la navegación de pacientes en oncogenética y difundir herramientas como C-Control y la agenda para impulsar la investigación clínica en México.
¿Qué es C-Control y para qué sirve?
C-Control es una aplicación gratuita para pacientes oncológicos y sus personas cuidadoras. Ayuda a organizar medicamentos, citas, síntomas, estado emocional, alimentación y estudios, y a compartir la información con la persona cuidadora principal para facilitar el seguimiento y la comunicación con el equipo de salud.
¿Qué papel deben tener los pacientes en la investigación clínica?
La jornada defendió que los pacientes participen como colaboradores de la investigación y no solo como sujetos de estudio. Su experiencia puede orientar preguntas, prioridades, diseño de protocolos, comunicación de resultados e implementación, con beneficios para la pertinencia, la confianza y el impacto de la investigación.
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